Près de 700 000 Français sont concernés par les troubles du spectre de l’autisme (TSA), dont 100 000 de moins de 20 ans. Ces chiffres sont en hausse depuis vingt ans et pourtant la France a pourtant accumulé un retard structurel.
Après une trentaine d’auditions et plusieurs visites de terrain, les députés Philippe Fait (Horizons, Pas-de-Calais) et Isabelle Santiago (Socialistes, Val-de-Marne) formulent 44 recommandations pour changer de culture.
Ils notent tout d’abord l’absence de données fiables, qui empêche tout pilotage efficace. Les systèmes d’information des MDPH ne sont pas harmonisés ; les ARS, responsables de l’offre médico-sociale, disposent de prérogatives limitées vis-à-vis des établissements qui conservent le pouvoir d’admission. Les Départements, chefs de file de la protection de l’enfance, n’ont pas non plus la main sur les admissions en IME, même lorsque l’enfant en relève clairement.
Pour y répondre, l’une des recommandations notables consiste à expérimenter un « modèle de gouvernance intégrée sur cinq territoires pilotes » ; une autre de « développer, dans chaque département, un modèle intégré de maison de l’enfant et de la famille » (voir infra).
Selon les rapporteurs, la prise en charge précoce de l’autisme est essentielle. En outre, le manque de places en établissements spécialisés, conjugué à l’inapplication fréquente des recommandations de bonnes pratiques de la HAS, génère des ruptures de parcours. Faute de solution adaptée en France, 426 enfants en « double vulnérabilité » étaient pris en charge en Wallonie fin 2023.
L’école tient une place centrale dans le rapport des deux députés, qui relèvent que malgré la loi de 2005, la scolarisation des enfants autistes reste entravée par le cloisonnement entre secteur médico-social et Éducation nationale. Le manque de formation des personnels et le manque d’AESH freinent l’accès à une école véritablement inclusive.
Lors de sa présentation le 27 mai, Isabelle Santiago a fait un parallèle entre certains constats dressés sur ce sujet et ceux de son rapport de 2025 sur la protection de l’enfance… par exemple s’agissant des logiques en silo qui prédominent. Le rapport cite également le programme « Agir tôt » déployé au Québec.
Enfin, le besoin de formation des professionnels et plus largement de sensibilisation de la société irrigue évidemment de nombreux pans de ce rapport.
Le rapport d’information : http://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/rapports/dde/l17b2846_rapport-information
Quelques unes des recommandations :
- Recommandation n°8 : Décloisonner les secteurs sanitaire, médico-social et éducatif afin de garantir une meilleure coordination des acteurs et une continuité effective des parcours des enfants et de leurs familles. Développer, dans chaque département, un modèle intégré de « maison de l’enfant et de la famille », fondé sur une approche pluridisciplinaire et inclusive, réunissant en un même lieu les compétences médicales, sociales, éducatives et médico-sociales, afin de favoriser des interventions précoces, coordonnées et adaptées aux besoins des enfants.
- Recommandation n°10 : Partager la responsabilité du déploiement de l’offre médico-sociale pour les enfants entre les agences régionales de santé et les départements et expérimenter, dès 2027, ce modèle de gouvernance intégrée sur cinq territoires pilotes, dans lesquels les départements assureraient un rôle de chefs de file en matière de santé sociale de l’enfant et de coordination des parcours, avec un engagement de l’État sur la fourniture des données de santé, l’évaluation des besoins territoriaux et les financements nécessaires
- Recommandation n°11 : Confier aux directeurs généraux des agences régionales de santé et aux présidents des conseils départementaux un pouvoir d’admission en établissement ou service médico-social pour les enfants autistes pour rendre leur parcours plus lisible.
- Recommandation n°19 : Renforcer l’offre médico-sociale pour les adultes afin de libérer des places dans les établissements destinés à l’accueil d’enfants avec un trouble du spectre de l’autisme. Compenser les dépenses des départements
- Recommandation n°2 : Obliger les établissements conventionnés par la Sécurité sociale accueillant des enfants autistes à remplir l’application ViaTrajectoire, dès lors qu’il s’agit d’un enjeu de santé publique visant à faire correspondre l’offre aux besoins des populations. Les données en santé et handicap de nos populations ne peuvent souffrir d’un manque de visibilité pour adapter les besoins aux enfants et aux familles.
- Recommandation n°3 : Harmoniser les systèmes d’informations des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) au niveau national en intégrant les critères de la CIM-11. Intégrer au projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS) pour 2027 le financement nécessaire au changement des systèmes d’informations et des pratiques en matière de données, sur une trajectoire de trois ans.
- Recommandation n°4 : Créer un référentiel national d’actualisation des connaissances et des pratiques qui garantisse la révision régulière des contenus de formation, au regard de l’évolution des connaissances scientifiques.