Le 15 octobre 2024, le Sénat a adopté en première lecture, à l’unanimité, une proposition de loi pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique – dite maladie de Charcot – et d’autres maladies évolutives graves, déposée par le sénateur de la Drôme Gilbert Bouchet, lui-même atteint de la maladie de Charcot
La sclérose latérale amyotrophique (SLA), dite maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative rare caractérisée par un affaiblissement puis une paralysie des muscles des jambes et des bras, des muscles respiratoires ainsi que des muscles de la déglutition et de la parole.
Cette maladie, qui se déclare généralement entre 50 et 70 ans, est considérée comme l’une des maladies rares les plus fréquentes.
Actuellement, en complément de la prise en charge à 100 % de leurs frais de santé par l’assurance maladie, les personnes dont la maladie de Charcot a été diagnostiquée avant l’âge de 60 ans doivent s’adresser à leur MDPH pour solliciter le versement de la PCH.
L’attribution de la PCH est décidée par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), sur la base d’une évaluation par une équipe pluridisciplinaire de la MDPH.
Le délai moyen de traitement des demandes de PCH (6 mois) apparait difficilement compatible avec une maladie aussi rapidement évolutive. Dans les faits, les familles doivent généralement avancer des frais, et les besoins des malades peuvent avoir changé avant même qu’une demande ait abouti.
Par ailleurs, des différences injustes de prise en charge sont aujourd’hui constatées selon l’âge auquel la maladie de Charcot est diagnostiquée. À partir de 60 ans, les personnes atteintes de la maladie ne peuvent, en règle générale, bénéficier de la PCH mais doivent solliciter l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), dont le montant est nettement inférieur. Le reste à charge total sur les aides techniques nécessaires au cours de la vie d’un patient est ainsi estimé à 8 000 euros dans le cadre de la PCH et à 16 000 euros dans le cadre de l’APA.
Les travaux du Sénat
En présence de Gilbert Bouchet, les sénateurs ont adopté en première lecture, les dispositions suivantes visant à :
- Instaurer une procédure dérogatoire, plus simple et plus rapide, devant la MDPH, pour les pathologies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles, telle que la maladie de Charcot ;
- Ouvrir la PCH à toutes les personnes atteintes de ce type de pathologies, quel que soit leur âge, afin de mettre un terme à la différence de traitement constatée actuellement entre les personnes dont la maladie est diagnostiquée avant 60 ans et celles dont la maladie se déclare après cet âge ;
- Prévoir le concours financier de la CNSA aux départements afin de compenser le surcroît de dépenses de PCH occasionné par le dispositif.
Position du ministre : poursuivre la concertation
Paul Christophe, nouveau ministre des Solidarités est intervenu pour donner son point de vue sur la dérogation à la barrière d’âge et a demandé que la réflexion puisse se poursuivre.
« Certes, nous devons, dans certains cas, dépasser des catégories trop enfermentes ; il y va de notre humanité et du sens même de notre système de protection. Toutefois, comment garantir l’égalité du droit à toutes les personnes victimes d’autres maladies ? Nous pouvons et devons améliorer la prise en charge de la maladie de Charcot, sans créer des inégalités entre les personnes en situation de handicap et ne pas exposer les départements à un risque de traitement inéquitable entre les malades. Pour nous en prémunir, il faut travailler avec les collectivités territoriales ; c’est la « co-construction souhaitée » par le Premier ministre. Nous devrons continuer à travailler pour préparer l’avenir ».
Accédez au texte de la petite loi :
https://www.senat.fr/leg/tas24-002.html
Accédez à l’essentiel du rapport :
https://www.senat.fr/lessentiel/ppl23-542.pdf
Accédez au rapport :